Sono circa una trentina i ristoranti di Verona che aderiscono alla raccolta fondi per sostenere la ricerca sulla sindrome di Barth. Nelle giornate di sabato 24 e domenica 25 febbraio, nei locali in cui sarà esposta la locandina dell’associazione Barth Italia Onlus, sarà possibile lasciare una donazione nell’apposita cassetta e ricevere informazioni su una malattia genetica rara che, nel mondo, conta circa 220 casi, 9 le diagnosi in Italia. Un’iniziativa unica in Italia, che Verona promuove in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio. Il ricavato sarà devoluto a Barth Italia Onlus per il progetto di formazione specialistica dei medici e ricercatori che si occupano della sindrome, malattia genetica metabolica che colpisce prevalentemente i maschi, causando un serio deficit energetico che influisce su tutto lo sviluppo. A fianco della Barth, l’assessorato ai Servizi sociali e Confcommercio Verona. La Barth Italia, affiliata alla Barth Syndrome Foundation, che coordina la ricerca scientifica sulla sindrome, promuove l’educazione delle famiglie dei pazienti, informa gli specialisti e sostiene iniziative per raccogliere fondi per la ricerca. Erano presenti in conferenza la presidente di Barth Italia Paola Cazzaniga con Francesca Besana, l’organizzatrice, e Patrizio Violante per Confcommercio.
