L’AIP Onlus, che riunisce in Italia le famiglie e i pazienti affetti da immunodeficienza primitiva, in collaborazione con il Centro di Malattie Autoimmuni dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, organizza periodicamente incontri tra medici e pazienti volti ad approfondire eventuali argomenti di interesse e a discutere possibili problemi e criticità. Grazie a queste riunioni è possibile costruire un percorso di comune interesse, che possa essere d’aiuto tanto al paziente quanto al medico. L’incontro si svolgerà oggi, sabato 14 ottobre, con inizio alle 9.30, presso la Lente Didattica “Aula Vecchioni” dell’Ospedale di Borgo Roma. Le immunodeficienze primitive rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da difetti delle difese immunitarie. Tipiche manifestazioni delle immunodeficienze primitive sono le infezioni ricorrenti, talora gravi, che nella maggior parte dei casi rappresentano il quadro clinico d’esordio della malattia. Tale suscettibilità alle infezioni è dovuta al difetto immunitario alla base della patologia. Dal momento che le immunodeficienze primitive sono malattie rare è bene che i pazienti per i quali vi sia il sospetto di malattia o che ne sono affetti siano seguiti da Centri specializzati. Da quest’anno poi è stata attivata la Scuola di Specializzazione in Immunologia Clinica e Allergologia che formerà specialisti in grado di seguire questi pazienti. Negli ultimi anni, con l’aumento del numero di pazienti, questo aspetto ha assunto maggiore importanza. Afferiscono infatti presso il Centro di Verona, non solo i pazienti della provincia di Verona stessa, ma anche quelli provenienti dalle province autonome di Bolzano e Trento, dalla provincia di Mantova e da tutto l’Ovest Vicentino. Il Centro di Verona viene così a essere centro di riferimento per i pazienti affetti da immunodeficienza primitiva per tutta la parte Ovest del Triveneto. Accanto all’aspetto diagnostico e terapeutico, non vanno trascurate nemmeno le problematiche e le sfide socio-familiari che un’immunodeficienza primitiva comporta. La vera forza psicologica e sociale dei pazienti affetti da immunodeficienza primitiva e delle loro famiglie deriva dall’associazionismo: è un momento fondamentale in cui ci si accorge di non essere più soli, ma in grado di organizzarsi e di identificare le proprie e altrui necessità.
