Grazie al contributo di Fondazione Just Italia, continua il progetto Infermiere Case Manager di Aismme che vede l’introduzione nel Centro cura Malattie Metaboliche Ereditarie nell’ospedale Borgo Trento di Verona della figura dell’’Infermiere Case Manager’, un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita, una figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali. Un servizio cucito su misura sulle esigenze di pazienti metabolici rari che, considerata la complessità delle loro patologie, molto più di altri hanno bisogni di percorsi di welfare e di cura complessi, che richiedono una visione olistica delle situazioni di fragilità, interventi mirati e personalizzati a seconda delle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. «Il progetto sostenuto da Aismme è un unicum in Italia. Era stato attivato nel maggio 2023 grazie ad un cofinanziamento da parte della Regione del Veneto – spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme – Considerati gli ottimi risultati, sia in termini di miglioramento della qualità di vita complessiva del paziente che dell’efficacia del percorso terapeutico, abbiamo deciso di rinnovarlo, chiedendo il supporto di Fondazione Just Italia, che ha selezionato il nostro progetto nel contesto del proprio bando locale e che ringraziamo. In questo modo potremo dare continuità al lavoro dell’ICM fino al 31.05.2025. E’ un progetto che ci auguriamo possa essere apprezzato e condiviso da altri centri di Cura in Italia». «La nostra Infermiera Case Manager è a tutti gli effetti un membro dell’équipe di cura, che vive la quotidianità dell’équipe medica e della famiglia del paziente pediatrico e adulto, che ha quindi piena consapevolezza delle necessità, delle risorse disponibili e delle dinamiche in atto – spiega Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme –. Possiede una preparazione specifica per affiancare questa tipologia di pazienti e una grande esperienza. Trattandosi di patologie ad alta complessità assistenziale, molto spesso il paziente deve essere incanalato in un percorso di multidisciplinarità clinica e l’interazione tra gli operatori risulta fondamentale secondo la logica del lavoro d’équipe e della progettazione assistenziale. L’ICM contribuisce ad evitare quella presa in carico frammentata, inefficace e antieconomica, che spesso porta le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti a sentirsi rimbalzate fra un servizio e l’altro». Il lavoro dell’Infermiera case manager permette non solo di personalizzare il percorso e definire un piano individuale di assistenza, ma anche di mettere le famiglie o i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto e accompagnarle nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione. Tutti allo stesso modo importanti ai fini dell’inclusione sociale e della qualità di vita delle persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie, che devono essere seguite per tutta la vita, dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio.
