Dare voce agli invisibili attraverso l’arte in tutte le sue forme, come strumento di sensibilizzazione in un evento ricco di emozioni e significato, per promuovere la conoscenza della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una malattia rara e grave, invisibile e degenerativa, che affligge circa 300.000 persone in Italia e milioni nel mondo, purtroppo ancora troppo poco conosciuta e che colpisce in prevalenza le donne e, in alcuni casi, anche i bambini. Giovedì 19 dicembre, alle ore 17.30 all’Auditorium della Gran Guardia si terrà l’evento-sfilata “Un viaggio tra i colori dell’invisibilità”, organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren A.N.I.Ma.S.S. ODV in collaborazione con l’Istituto M. Sanmicheli di Verona. Lo spettacolo non sarà solo una sfilata di moda, ma un viaggio sensoriale che intreccia diverse espressioni artistiche coinvolgendo il pubblico in un’esperienza unica. Primo momento sarà una sfilata, caratterizzata da abiti dai colori vividi e dalle linee eleganti, ideati e realizzati dalle ragazze e dai ragazzi dell’Istituto M. Sanmicheli. L’obiettivo è quello di utilizzare la moda non solo come espressione di stile, ma anche come simbolo di resistenza, lotta e speranza. In sfilata 35 abiti, strutturati su sette modelli proposti in cinque colori che sono: l’azzurro, che simboleggia il momento prima della scoperta della malattia; il nero, quando si scopre la malattia; il rosso, perché si tratta di una malattia di origine ematica; il giallo, colore della scoperta scientifica; il verde, simbolo di speranza per il futuro. A fare da cornice alla sfilata, il balletto “Le farfalle dalle ali spezzate”, che rappresenterà metaforicamente la condizione di chi vive con la Sindrome di Sjögren. Le farfalle, creature fragili ma resilienti, saranno simbolo della sofferenza e della speranza di chi, seppur invisibile nella propria battaglia quotidiana, non rinuncia a volare. Colonna sonora dello spettacolo saranno canzoni accompagnate dal professor Smorto alla chitarra. Inoltre saranno lette due poesie tratte dal libro di medicina narrativa dell’autrice Lucia Marotta. Momento clou sarà una canzone accompagnata da una performance del balletto. L’intera serata, che sarà presentata da Fabiola Morabito e sarà ripresa dalla Rai, amplificando il messaggio di sensibilizzazione e portandolo a un pubblico ancora più ampio. L’evento è stato presentato in sala Arazzi. Sono intervenuti l’assessora alla Salute Elisa La Paglia, la presidente e fondatrice dell’Associazione Nazionale di volontario A.N.I.Ma.S.S ODV Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren Lucia Marotta, la dirigente scolastica dell’istituto Sanmicheli Sara Agostini e lo psichiatra AOUI Verona Francesco Amaddeo. L’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV. È stata fondata a Verona nel 2005 dalla dottoressa Lucia Marotta, attuale presidente, e rappresenta l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia. Offre ai malati informazione, assistenza, consulenza psicologica e si batte per il riconoscimento della sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.
